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            再苦再累,都不能失去希望

            2021-8-12 09:03| 編輯: 謝珊珊 | 查看: 21427| 評論: 0|原作者: 記者 劉培軍/文 王彪/攝|來自: 潁州晚報

              去年以來,王靈芝原本平靜、幸福的生活忽然變得十分艱難。
              
              患有漸凍癥的單身弟弟,年逾八旬、疾病纏身的父母,每月8000多元的醫(yī)療支出……王靈芝勇敢地用柔弱的肩膀撐起這一切。她把三個人接到家里細(xì)心照料,同時還要兼顧好工作。每天從早忙到晚,再苦再累,她都堅強(qiáng)面對。近日,王靈芝被潁州區(qū)文明辦列為7月份“潁州好人”候選人。
              

              弟弟患上漸凍癥,她兩地奔波照顧
              
              王靈芝出生于1971年,是阜陽清河路一小教師。她工作敬業(yè),待人熱情,喜愛寫作,還擔(dān)任潁州區(qū)作協(xié)副主席。
              
              2020年上半年的一個消息,打破了王靈芝平靜的生活。
              
              王靈芝的弟弟叫王偉,是利辛縣一名下崗分流人員。十多年前,他到合肥打拼,做服裝生意,事業(yè)漸有成就,還在合肥成了家。然而好景不長,由于經(jīng)營不善,他的生意破產(chǎn),不僅花光積蓄,還欠下不少外債。妻子也帶著年幼的兒子離開了他。
              
              就在王偉謀劃著再次創(chuàng)業(yè)之際,2020年3月,他感覺身體不對勁:出虛汗,身上無力,肌肉不由自主地顫抖,左腿也變?nèi)沉恕?/div>
              
              2020年5月份,經(jīng)過安醫(yī)大二附院檢查,王偉被確診為運動神經(jīng)元病,也就是漸凍癥。
              
              “這是一種罕見疾病,發(fā)病原因不明,沒有有效的治療方法,一旦患上了就相當(dāng)于被判了死刑?!钡弥@個消息,一向樂觀的王靈芝當(dāng)時就哭了。
              
              當(dāng)時,王偉與父母一起生活在合肥。父親87歲,患有老年癡呆癥,母親85歲,腿部有殘疾,在家要拄拐杖,出門要坐輪椅。王偉以前還可以照顧兩位老人,但他現(xiàn)在患漸凍癥,三個人都成了需要照顧的對象。
              
              因為請不起保姆,那段時間,王靈芝就利用節(jié)假日到合肥照顧弟弟和父母。這樣來回奔波了半年多,弟弟的癥狀越來越嚴(yán)重:無法站立,四肢幾乎不能動,不能自主飲食,王靈芝也疲憊不堪。
              
              年底時,她做了一個決定:把三人接到自己家里,照顧起來也方便。
              
              照顧三個人,每天的時間都要精打細(xì)算
              
              自從家中多了三個成員,王靈芝每天的時間都要精打細(xì)算:早晨6點半起床,幫弟弟擦身、洗漱,攙扶他坐起來,做早飯,等父母和弟弟吃完飯、刷洗完后去上班。中午、下午一放學(xué)就往家趕,晚上還要備課、批改作業(yè)等。等忙完家里的一切,往往到半夜才能休息。
              
              這段時間以來,王靈芝最大的感受就是累和睡眠不足,“一邊是得重病的弟弟,一邊是年邁的父母,哪一邊都不能放下?!蓖蹯`芝說,無論再累,她都咬牙堅持。
              
              漸凍癥被列為五大絕癥之首,能夠治療的藥物特別少,而且價格昂貴?!爸灰幸痪€希望,就絕不放棄?!北е@樣的想法,王靈芝到處打聽特效藥,就連偏方也愿意一試。她還多次奔波,到利辛縣的殘聯(lián)、民政、社保等部門為弟弟尋求資金救助。
              
              王偉分流下崗后,每個月有1000多元的補(bǔ)助金,這也是他唯一的收入。而他的治療費用,每個月僅藥費就要8000多元,其中中藥費用4500元,西藥3500元。另外,為避免肌肉萎縮、消瘦和營養(yǎng)不良,漸凍人需要高蛋白飲食,多補(bǔ)充肉類、奶類和蛋類食品。
              
              為了保障弟弟的營養(yǎng),王靈芝節(jié)衣縮食,買菜都是趁晚上去,或者揀特價菜買,省下錢來給弟弟買牛肉吃、買牛奶喝,而她自己卻舍不得吃上一口。
              
              “這種病沒有治愈的希望,只能通過保守治療延緩生命?!弊蛉?,面對記者采訪,王偉表示,他心里明白這一點。查出患漸凍癥以來,他也曾想過放棄,但是姐姐的照顧和付出,父母的期盼,都在鼓勵他堅強(qiáng)地活下去。
              
              對王靈芝來說,苦點累點都不重要,重要的是不能失去希望?!安还苡卸嚯y,我一定要堅持下去,只有這樣才能讓弟弟振作起來,才能寬慰父母的心。”

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