5月28日，一場(chǎng)特殊的聯(lián)誼會(huì)在市婦幼保健計(jì)劃生育服務(wù)中心舉行。之所以說(shuō)特殊，是因?yàn)閰⒓勇?lián)誼會(huì)的是一群特殊患兒，他們患有一種名為苯丙酮尿癥的疾病，每天需要吃一些特殊食物。

　　

　　女兒患上苯丙酮尿癥之前，小夏（化名）的媽媽從沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種疾病。為了讓身體各項(xiàng)機(jī)能正常運(yùn)轉(zhuǎn)，小夏必須在專(zhuān)業(yè)醫(yī)生指導(dǎo)下，終生進(jìn)食定量的不含苯丙氨酸成分的米、面、奶粉、蛋白粉等人工合成的特殊食物，還要定期到醫(yī)院檢測(cè)血液中的苯丙氨酸值。從最初的難以接受到現(xiàn)在的細(xì)心照顧，小夏的媽媽付出了比普通父母更多的心血。如今，3歲的小夏外表看起來(lái)和正常孩子無(wú)異?，F(xiàn)場(chǎng)，她和伙伴們一起快樂(lè)地玩耍。

　　

　　市婦幼保健計(jì)劃生育服務(wù)中心一直關(guān)心著像小夏這樣的特殊孩子。為了給患兒及家長(zhǎng)樹(shù)立治病的信心，呼吁社會(huì)關(guān)注此類(lèi)人群，在“六一”兒童節(jié)到來(lái)之際，市婦幼保健計(jì)劃生育服務(wù)中心舉辦聯(lián)誼會(huì)，邀請(qǐng)患兒及家長(zhǎng)歡聚一堂。愛(ài)心企業(yè)還為苯丙酮尿癥患兒捐贈(zèng)特制食品，專(zhuān)家就孩子的飲食管理進(jìn)行講解，并和家長(zhǎng)互動(dòng)交流。許多家長(zhǎng)表示，他們和小夏媽媽一樣，經(jīng)歷了從“不敢相信”到“慢慢接受”，最后“勇敢面對(duì)”的過(guò)程。

　　

　　苯丙酮尿癥是一種遺傳代謝性疾病，患者身體缺少一種酶，使得他們不能像正常人一樣飲食，必須吃特殊食物，如果不吃，他們的智力、體力會(huì)慢慢退化，最終成為一個(gè)吃喝拉撒都需要被照顧的人。因此，這些孩子被稱(chēng)為“不食人間煙火”的孩子。“苯丙酮尿癥沒(méi)有方法預(yù)防，很多患兒的父母都沒(méi)有這種疾病，但父母攜帶的這種基因在孩子身上顯現(xiàn)了出來(lái)。新生兒出生后進(jìn)行足跟血檢查時(shí)，才能查出來(lái)?！笔袐D幼保健計(jì)劃生育服務(wù)中心兒童保健科副科長(zhǎng)張標(biāo)介紹，早發(fā)現(xiàn)、早治療、早干預(yù)之后，苯丙酮尿癥患兒除了特殊飲食外，和其他孩子并無(wú)不同。