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醫(yī)生為小李注射諾西那生鈉 本報1月28日報道了6歲的脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）患兒李寶（化名）在阜陽市人民醫(yī)院兒科成功進行諾西那生鈉注射液首次鞘內(nèi)注射治療，這是“天價救命藥”諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保后在我市開打的第一針。 昨日，市人民醫(yī)院再傳好消息，脊髓性肌萎縮癥成人患者在該院神經(jīng)內(nèi)科成功注射諾西那生鈉注射液，這是我市首位受益的成人患者。 18歲男孩有了希望 小李今年18歲，來自阜南縣，是一名學(xué)生。上中學(xué)時，家人發(fā)現(xiàn)他身體很弱，走路不穩(wěn)。2018年，他被確診為脊髓性肌肉萎縮癥。然而，一針70萬元的價格讓一家人不得不放棄了治療念頭。去年年底，得知諾西那生鈉注射液經(jīng)“靈魂砍價”進入醫(yī)保后，小李的母親激動地哭了，覺得兒子今后的生活又有了希望。 3月2日，小李住進市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科一病區(qū)。經(jīng)過運動功能評估，完善相關(guān)檢查，藥劑科工作人員順利將諾西那生鈉領(lǐng)到病區(qū)。3月7日上午，小李順利進行了腰椎穿刺并鞘內(nèi)注射諾西那生鈉。 該病區(qū)副主任陸景紅介紹，與嬰幼兒相比，成人鞘內(nèi)注射的難度更大，但是患者術(shù)中及術(shù)后均無明顯不適。 持續(xù)用藥，可改善患者運動功能 脊髓性肌肉萎縮癥是一種罕見的常染色體隱性遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，患者表現(xiàn)為進行性肌無力和肌萎縮，逐漸喪失運動能力和呼吸功能。根據(jù)發(fā)病的早晚又分為0-4型，以前以姑息治療和對癥治療為主。2019年10月，全球首個治療脊髓性肌肉萎縮癥藥物諾西那生鈉注射液在我國上市，但治療費用昂貴，每針70萬元，絕大部分家庭無力承擔(dān)。 “每一個小群體都不該被放棄?！?021年12月3日，國家醫(yī)保局公布了2021年醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果，共計74種藥品新增進入目錄，于2022年1月1日執(zhí)行。被稱為“天價救命藥”的諾西那生鈉注射液經(jīng)過國家醫(yī)保局“靈魂砍價”，價格從70萬元/針降至3.3萬元/針，為脊髓性肌萎縮癥患者帶來了希望。 脊髓性肌萎縮癥患者需要終身注射諾西那生鈉治療，治療的前兩個月為強化治療期，每2周給藥一次，之后每4個月給藥一次。通過后續(xù)的持續(xù)用藥，有望穩(wěn)定和改善患者的運動功能。 目前已有5位患者受益 市人民醫(yī)院藥劑科主任汪曉娟介紹，目前，已有5名患者注射了諾西那生鈉注射液。除了諾西那生鈉注射液，去年國家醫(yī)保談判使得很多藥物都進行了較大幅度降價，市人民醫(yī)院根據(jù)需要引進了包括諾西那生鈉注射液在內(nèi)的10多種藥物，醫(yī)保也可報銷，報銷比例在60%以上，個人負(fù)擔(dān)大大減輕。 |
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